Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Zbog nedostatka novca brojni bolesnici ne mogu dobiti odgovarajuću zdravstvenu i socijalnu skrb, pa je došlo vrijeme da se uz potporu državnih institucija taj plan revidira, ocijenjeno je na konferenciji o rijetkim bolestima održanoj u Zagrebu.
Postojeće procjene pokazuju kako je u Hrvatskoj više od 250000 oboljelih i preko 400 dijagnoza rijetkih bolesti.
Rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10000 stanovnika.
Procjenjuje se da postoji između 7000 i 8000 dijagnoza rijetkih bolesti.
Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne, a kod 50% oboljelih prvi simptomi javljaju se u djetinjstvu.