Ostalo

Obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti

Objavljeno 01.03.2020.

Hrvatski savez za rijetke bolesti

U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti u subotu je na zagrebačkom Cvjetnom trgu je obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti te kraj kampanje obilaska 20 hrvatskih gradova.

Uz to, akcijom "Klikni za rijetke" organizatori su pozvali građane da simbolično doprinesu radu Liniji pomoći za rijetke 08009966 na kojoj stručni tim svakodnevno odgovara na upite te pomaže oboljelim građanima.

Svaki klik na gumb, koji je postavio Hrvatski savez za rijetke bolesti povodom obilježavanja na Cvjetnom trgu, iznosi 1 kunu donacije koju će donirati partner događanja - Specijalna bolnica Sveta Katarina.

Dr. Dragan Primorac iz te bolnice je istaknuo važnost genetike u dijagnosticiranju rijetkih bolesti te novih, nadolazećih terapeutskih postupaka u sklopu koncepta personalizirane medicine.

Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 250000 oboljelih od neke rijetke bolesti.

Hrvatski savez za rijetke bolesti okuplja preko 1000 pojedinačnih pacijenata i još 30 udruga članica, te im pruža psihosocijalnu podršku, pomaže oko dijagnostike u suradnji s medicinskim timom, povezuje pacijente s drugim oboljelima te provodi aktivnosti u cilju poboljšanja sveukupne skrbi o rijetkima.

Članak odražava medicinske stavove važeće u trenutku objave. Članak odražava medicinske stavove važeće u trenutku objave.

HQ/MED/17/0046

Sve vijesti vezane uz ovu temu pronađite ovdje

(1)

5.0 od 5

Priručnik bolesti

Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi

Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima. Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.