Ostalo

U Hrvatskoj živi oko 1500 osoba s Down sindromom

Objavljeno 22.03.2023.

Nastavni zavod za javno zdravstvo "Dr. Andrija Štampar"

Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. ožujka kao Svjetski dan osoba s Down sindromom.
U Hrvatskoj živi oko 1500 osoba s Down sindromom
 

Datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Ove godine središnja tema je "S nama, ne za nas" s naglaskom na povezivanje, odnosno provedbu akcija s osobama s Down sindromom o njima važnim stvarima u životu (zdravlju, edukaciji, poslu, životu), kako mogu osobno doprinijeti zajednici u kojoj žive, te pokazati bližnjima kako da im, zajedno s njima, pomognu unaprijediti i poboljšati svakodnevni život. Cilj obilježavanja Svjetskog dana Down sindroma je podizanje svijesti i razumijevanje Down sindroma, kao i pitanja vezanih uz mobiliziranje podrške i priznavanje dostojanstva te prava i dobrobiti za osobe s Down sindromom. Ujedinjeni narodi (UN) 10. studenog 2011. godine prihvatili su predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava i kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju.

Kao najčešći predisponirajući rizični čimbenik za pojavu Down sindrom spominje se dob majke. Kod trudnica u dobi od 20 godina rizik iznosi 0,066% ili 1:1.500, dok kod trudnice u dobi od 40 godina iznosi 1,0% ili 1:1.000. Postoji preko pedeset karakterističnih obilježja Down sindroma, a njihov intenzitet se razlikuje od osobe do osobe. Najčešće zabilježene komorbiditetne dijagnoze su intelektualno oštećenje, prirođene srčane greške, poremećaj razvoja govora, oštećenje vida. Zdravstvene poteškoće koje imaju osobe s Down sindromom vrlo su različite: od 30 do 60% osoba ima srčane greške, dok oko 20% osoba ima endokrinološke probleme (najčešće poremećaji u radu štitne žlijezde). Također, djeca s Down sindromom mogu imati neurološke, hematološke poremećaje, poremećaje lokomotornog sustava, gastrointestinalnog sustava, bolesti oka i bolesti usne šupljine.

Bez obzira koliki je postotak oboljenja ili poremećaja prisutno, ova djeca i mladi trebaju posebnu pažnju, tijekom odrastanja različite medicinske i rehabilitacijske postupke (edukacijsko-rehabilitacijski i logopedski tretman, fizikalne terapije) te posebne metode učenja. Mogućnosti osoba s Down sindromom također su daleko veće nego što se u prošlosti mislilo. Ovaj poremećaj je vrlo kompleksan te zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji djeteta. U razdoblju djetinjstva potrebna im je obitelj, a zatim je potrebno osamostaliti ih za samostalan život. Ipak, cijeli život im je potrebna tuđa njega i podrška.

Djeca s Down sindromom uključena u programe rane intervencije uče prave stvari u pravom trenutku na pravi način. Rana intervencija je pažljivo planirano i individualno usmjereno učenje u vrlo ranom razdoblju djetetova života, odmah nakon što su utvrđene određene teškoće kod djeteta i/ili je postavljena dijagnoza. Zbog navedenih razloga je poželjno što ranije dijete uključiti u program rane intervencije, po mogućnosti već u prvih šest do osam tjedana života. Program izvode specijalisti rane intervencije, edukacijski rehabilitatori i logopedi s dodatnom edukacijom iz područja rane intervencije. Ovisno o dodatnim teškoćama i potrebama obitelji, uključuju se i drugi specijalisti (psiholozi, oftalmolozi, fizijatri, audiolozi i dr.). U početku poticajno je i poželjno provoditi program unutar obitelji. U grupni rad se djeca uključuju s 18 mjeseci i to polako, u rad manje skupine djece sa sličnim teškoćama, a zatim u redovne predškolske ustanove pod supervizijom specijalista za ranu intervenciju.

Također, uključivanje u program rane intervencije pomaže i osnažuje roditelje. Rana intervencija je sveobuhvatna psihološka, edukacijska i rehabilitacijska pomoć i podrška roditeljima. Uz adekvatnu podršku, informacije i usvajanje tehnike podučavanja roditelji se osjećaju sigurnijim i kompetentnijim u odgajanju svog djeteta te udovoljavanju njegovih posebnih potreba u obiteljskoj okolini.

Djetetu s Down sindromom treba dati mogućnost da uz pomoćnika u nastavi krene u školu te tako ostvari pravo na obrazovanje, stjecanje novih spoznaja i znanja. Dobivanje mogućnosti školovanja u redovitom obrazovnom sustavu ovisi o dovoljno ranoj stručnoj intervenciji (edukacijsko-rehabilitacijskom tretmanu) koju je dijete prošlo, stečenim vještinama i znanju te o pripremljenosti za školu.

Sve vijesti vezane uz ovu temu pronađite ovdje
(0)
0.0 od 5

Priručnik bolesti

Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi
Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima. Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.

vezani članci

Test erektilne funkcije

Ispunite upitnik procjene erektilne funkcije. Test erektilne funkcije Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.

IPSS UPITNIK

Ispunite upitnik procjene tegoba mokrenja. IPSS UPITNIK Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.