Ostalo

Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi

Objavljeno 27.10.2021.

Debra

Ovoga tjedna obilježava se Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, rijetkoj i vrlo teškoj genetskoj bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila.

Zbog toga ih često zovu i "djecom leptirima".

Iz udruge Debra, koja okuplja "djecu leptire" i njihove obitelji, ističu kako je Međunarodni tjedan prilika da se postavi pitanje adekvatne skrbi, kvalitete života i integracije u zajednicu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osobito bulozne epidermolize, koja u većini slučajeva uzrokuje osamdeset do stopostotnu invalidnost s teškom svakodnevicom ispunjenom previjanjima, kirurškim zahvatima i ovisnošću o drugim osobama.

Udruga Debra Hrvatska je nedavno obilježila 25 godina rada.

Aktivnosti udruge se velikim dijelom financiraju iz donacija.

Sve vijesti vezane uz ovu temu pronađite ovdje

(0)

0.0 od 5

Priručnik bolesti

Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi

Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima. Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.