Ostalo
Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi
Objavljeno 27.10.2021.
Debra
Ovoga tjedna obilježava se Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, rijetkoj i vrlo teškoj genetskoj bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila.
Zbog toga ih često zovu i "djecom leptirima".
Iz udruge Debra, koja okuplja "djecu leptire" i njihove obitelji, ističu kako je Međunarodni tjedan prilika da se postavi pitanje adekvatne skrbi, kvalitete života i integracije u zajednicu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osobito bulozne epidermolize, koja u većini slučajeva uzrokuje osamdeset do stopostotnu invalidnost s teškom svakodnevicom ispunjenom previjanjima, kirurškim zahvatima i ovisnošću o drugim osobama.
Udruga Debra Hrvatska je nedavno obilježila 25 godina rada.
Aktivnosti udruge se velikim dijelom financiraju iz donacija.
Priručnik bolesti
Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi
Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima.
Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.
vezani članci
Test erektilne funkcije
Ispunite upitnik procjene erektilne funkcije.
Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.
Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.
IPSS UPITNIK
Ispunite upitnik procjene tegoba mokrenja.
Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.
Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.