Obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti

Rijetke bolesti su skupina različitih oboljenja kojima je zajedničko obilježje niska prevalencija.

U Hrvatskoj je zabilježeno 3118 osoba s rijetkim bolestima, te je prevalencija oko 7 na 10000 stanovnika.

Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, no među njih se ubrajaju i rijetke infekcije, alergijske odnosno autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji.

Dob u kojoj se javljaju je različita, a u oko polovice su prvi simptomi prisutni već u djetinjstvu.

Tijek bolesti može biti fulminantan ili kroničan, a težina i prognoza varijabilna.

Premda mogu zahvatiti samo jedan organ, većina rijetkih bolesti zahvaća veći broj organa i sustava, složene su, teške, kronične i degenerativne te dovode do invaliditeta i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih.

Fizička, mentalna i osjetilna oštećenja mogu biti izvor diskriminacije, te predstavljati smetnju u jednakopravnom pristupu edukaciji te profesionalnoj i društvenoj afirmaciji.

Životni vijek nerijetko je skraćen.

Ipak, ukoliko se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati.

Hrvatski savez za rijetke bolesti neprofitna je organizacija koja okuplja 31 udrugu koja skrbi o oboljelima od rijetkih bolesti i preko 1100 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti te članova njihovih obitelji.

Ove godine obilježava 20. godišnjicu osnutka, a petnaestu godinu zaredom u veljači organiziraju obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti.