Ostalo

Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi

Objavljeno 26.10.2022.

Debra

Udruga Debra provedbom kampanje "Izokreni i promijeni svijest" ovog tjedna obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi.
Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi
 

Riječ je o rijetkoj i teškoj genetskoj bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i "djecom leptirima".

Udruga Debra više od 25 godina brine o oboljelima od ove rijetke genetske bolesti te poziva sve da ovaj tjedan u znak podrške "djeci leptirima" odjeću odjenu naopako, fotografiraju se ili snime video te to objave na društvenim mrežama koristeći hashtag #izokreniipromijenisvijest.

Koža "djece leptira" osjetljiva je čak i na blagi pritisak ili trenje, pa na krhkoj koži čak i etikete i šavovi odjeće mogu napraviti oštećenja.

Upravo je to razlog zašto roditelji "djeci leptirima" odjeću često oblače izokrenutu.

U četvrtak 27. listopada održat će se Dan otvorenih vrata udruge te su pozvani svi roditelje djece s teškoćama da se upoznaju s terapijama koje se provode.

Sve vijesti vezane uz ovu temu pronađite ovdje
(0)
0.0 od 5

Priručnik bolesti

Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi
Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima. Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.