Radionica povodom Dana rijetkih bolesti

Bulozna epidermoliza (EB) jedna je od rijetkih bolesti od koje u svijetu boluje 500.000 ljudi.

U Hrvatskoj trenutno ima 60 oboljelih.

U cilju boljeg razumijevanja poteškoća s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti su iz udruge DEBRA pozvali predstavnike donositelja odluka na sudjelovanje u interaktivnoj iskustvenoj radionici.

Cilj radionice bio je sudionicima omogućiti iskustveno razumijevanje svakodnevnog života osoba s EB-om u njihovim zajednicama.

Kroz iskustvenu radionicu sudionice su na trenutak "ušle u kožu osobe s EB-om" i iskusile doživljaj dnevnih aktivnosti iz perspektive oboljelih.

Senzibiliziranjem javnosti prema osobama s buloznom epidermolizom i drugim rijetkim dermatološkim bolestima te ostalim marginaliziranim skupinama, DEBRA nastoji ostvariti jednak pristup prema svima i bez predrasuda.