Svjetski dan cerebralne paralize, 6.10.

U svijetu živi oko 50 milijuna osoba s cerebralnom paralizom, uz podršku od 350 milijuna osoba koji su članovi obitelji, prijatelji i članovi zajednice.

Slogan ovogodišnje kampanje "Jedinstveni i ujedinjeni" ističe individualnost svake osobe s cerebralnom paralizom te se istovremeno naglašava neophodnost zalaganja za uključivost, pristupačnost i u konačnici bolji svijet.

Važno je prepoznavanje postignuća ljudi s cerebralnom paralizom, kao i obitelji i profesionalaca koji ih podržavaju, fokusirajući se na dostupnost pristupačnih tehnoloških rješenja u svakodnevnom životu osoba s cerebralnom paralizom.

Cilj ovogodišnje kampanje je i rušenje barijera uz osiguravanje pristupačnog okruženja za sve, poticanje globalnog sudjelovanja u podizanju svijesti i unaprjeđenju sustava podrške te educiranje o cerebralnoj paralizi i osporavanje predrasuda.

Obilježavanjem ovog dana želi se osigurati djeci i odraslima s cerebralnom paralizom ista prava, pristup i mogućnosti u društvu.

Svi oni se s obiteljima i dalje susreću s diskriminacijom i neprihvaćanjem šire zajednice.

Podizanje svijesti je prvi korak prema ostvarivanju građanskih prava i uključivanju u društvo osoba s cerebralnom paralizom.

Osobe s cerebralnom paralizom često su "nevidljive" u društvu i isključene iz zajednice i upravo zbog toga pokret je započeo s temom "Ja sam ovdje".

Globalnom kampanjom se želi ukazati na ključna područja na kojima treba aktivno doprinositi kako bi se utjecalo na promjene javne svijesti, inkluzivnog obrazovanja, dostupnosti medicinskog i terapijskog pristupa, asistivnoj i rehabilitacijskoj tehnologiji, primjeni STEM-a u radu s djecom i mladima s teškoćama u razvoju, mogućnosti zapošljavanja, unaprjeđenja kvalitete života, vlastitog doprinosa zajednici te građanskim pravima.

Prema službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom iz 2024. godine, u Republici Hrvatskoj živi 653.577 osoba s invaliditetom.

U ukupnom broju osoba s invaliditetom osobe s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima čine 4,1% odnosno 26.391 osoba.

Od toga najviše osoba živi u Gradu Zagrebu, njih 3.755.

Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran pristup.

Uzroci cerebralne paralize i čimbenici koji povećavaju vjerojatnost da će dijete imati cerebralnu paralizu dijele se na prenatalne, perinatalne i postnatalne.

Ovisno o položaju i ozbiljnosti ozljede mozga koja uzrokuje teškoće pri kretanju, cerebralnu paralizu gotovo uvijek prati niz povezanih stanja: bol, intelektualne teškoće, poremećaji ponašanja, izostanak govora, nepokretnost, displazija kuka, epilepsija, poremećaji spavanja, sljepoća, gluhoća, respiratorne teškoće, hranjenje putem sonde, inkontinencija.

-1 od 4 djece s cerebralnom paralizom ne govori
-1 od 3 ne može hodati
-1 od 2 imaju intelektualne poteškoće
-1 od 4 ima epilepsiju
-1 od 4 ima poremećaje u ponašanju
-1 od 4 ima problem kontrole mjehura
-1 od 4 ima problem kontrole salivacije
-1 od 5 ima poremećaj spavanja
-1 od 10 ima ozbiljna oštećenja vida
-3 od 4 doživljava bol

Cerebralna paraliza je složen, trajni i najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu.

Stoga je važno što ranije uključiti dijete i roditelje u postupke rane intervencije primjenjujući određenu re/habilitacijsku metodu kako bi se poboljšale šanse za što bolji razvojni ishod djeteta.

Kvaliteta života osoba s cerebralnom paralizom ovisi o pristupu tehnologiji, dostupnosti informacija te podršci u okolini.

U mnogim zemljama s niskim prihodima nije dostupna nikakva rehabilitacija ili intervencije za više od 80% djece s cerebralnom paralizom, što direktno uskraćuje priliku za kretanje učenje ili napredak.

U usporedbi s općom populacijom osobe s cerebralnom paralizom imaju smanjeno očekivano trajanje života.

Rizici smrtnosti ovise o težini motoričkih poremećaja, intelektualnim teškoćama, pristupu zdravstvenoj skrbi i socioekonomskim uvjetima.

Obilježavanjem Svjetskog dana cerebralne paralize stavlja se naglasak na prihvaćanje različitosti i daje važnost aktivnostima u stvaranju pristupačnije budućnosti za sve.