Ostalo
Tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi
Objavljeno 26.10.2017.
DEBRA
Od 23. do 29. listopada se obilježava Tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, rijetkoj genetskoj bolesti koja se manifestira izuzetnom osjetljivošću kože.
Zbog najmanjeg pritiska, trljanja i dodira na koži dolazi do bolnih rana, zbog čega se oboljele naziva djecom leptirima.
Često prsti na rukama potpuno srastu, pa šake izgledaju poput rukavica bez prstiju.
Osim kožnih problema, bolest prati i niz komplikacija na očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje, tako da većina oboljelih postaju 80 do 100%-tni invalidi već nakon nekoliko godina života.
Od bulozne epidermolize u Hrvatskoj boluje 60 osoba, a godišnje se rađa jedno ili dvoje djece s ovom bolešću.
Tijekom Tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, pa sve do 18. studenog, trajat će "crowdfunding" kampanja koju je Miss Hrvatske 2017. pokrenula na platformi Čini pravu stvar.
Cilj je prikupiti sredstva za 24-satni servis podrške oboljelima, koji osigurava udruga DEBRA.
Članak odražava medicinske stavove važeće u trenutku objave. Članak odražava medicinske stavove važeće u trenutku objave.
HQ/MED/17/0046
Sve vijesti vezane uz ovu temu pronađite ovdje
Priručnik bolesti
Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi
Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima.
Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.
vezani članci
Test erektilne funkcije
Ispunite upitnik procjene erektilne funkcije.
Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.
Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.
IPSS UPITNIK
Ispunite upitnik procjene tegoba mokrenja.
Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.
Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.