Ostalo

Rijetke bolesti - izazov za društvo

Objavljeno 28.03.2018.

Koalicija udruga u zdravstvu

Nacionalni plan za rijetke bolesti još uvijek nije implementiran pa su oboljeli od rijetkih bolesti, kojih je u Hrvatskoj oko 250.000, i dalje diskriminirani u svakodnevnom životu i zdravstvenom i socijalnom sustavu, upozoreno je u utorak na okruglom stolu "Rijetke bolesti - izazov za društvo".

Skup su organizirali Koalicija udruga u zdravstvu (KUZ) i Hrvatski savez za rijetke bolesti.

U Hrvatskoj nije provedena klasifikacija rijetkih bolesti ni uspostavljen registar oboljelih, a ne postoji niti sustav koordinatora u općim bolnicama.

Posljedice za pacijente su najvidljivije u kvaliteti života, osobito kod oboljelih u manjim sredinama, koji imaju problema u ostvarivanja bilo kakvih prava te zdravstvenih i socijalnih usluga.

Veliki je problem i dugo čekanje na postavljanje dijagnoze, zbog čega nastaju oštećenja koja je nemoguće zaustaviti.

Rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 7000 do 8000 rijetkih bolesti.

Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne, a kod 50% oboljelih prvi simptomi javljaju se u djetinjstvu.

Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, a među njih se ubrajaju i zloćudne bolesti, rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji.

Članak odražava medicinske stavove važeće u trenutku objave. Članak odražava medicinske stavove važeće u trenutku objave.

HQ/MED/17/0046

Sve vijesti vezane uz ovu temu pronađite ovdje

(5)

5.0 od 5

Priručnik bolesti

Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi

Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima. Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.