Ostalo

Baza podataka oboljelih od rijetkih bolesti

Objavljeno 03.12.2019.

Hrvatski savez za rijetke bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti najavio je stvaranje baze podataka o oboljelima od rijetkih bolesti.
Baza podataka oboljelih od rijetkih bolesti
 

U savezu su nezadovoljni provođenjem Nacionalnog programa za rijetke bolesti, u sklopu kojega je trebao biti napravljen i registar osoba s rijetkim bolestima u Hrvatskoj.

Izostala je potpora Ministarstva zdravstva, a Hrvatski zavod za javno zdravstvo je obustavio prikupljanje podataka jer nije uspio dobiti sredstva iz EU fondova.

HZJZ je dosad od liječnika prikupio podatke o 4500 osoba s rijetkim bolestima, no u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti smatraju kako ti podaci nisu reprezentativni.

Savez će s prikupljanjem podataka krenuti sljedeće godine.

Očekuju potporu državnih institucija te oboljelih koje pozivaju da se jave savezu, za što je otvoren i besplatni telefon 08009966.

Sve vijesti vezane uz ovu temu pronađite ovdje
(0)
0.0 od 5

Priručnik bolesti

Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi
Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima. Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.

vezani članci

Test erektilne funkcije

Ispunite upitnik procjene erektilne funkcije. Test erektilne funkcije Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.

IPSS UPITNIK

Ispunite upitnik procjene tegoba mokrenja. IPSS UPITNIK Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.

Besplatni newsletter

Svakodnevno biramo najzanimljivije za vas i šaljemo.