Ostalo
Akcija upozorava na problem rijetkih bolesti
Objavljeno 10.09.2024.
Hrvatski savez za rijetke bolesti
Proteklog vikenda je na zagrebačkom Jarunu u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti održana akcija podizanja svijesti o rijetkim bolestima.
Ove bolesti pogađaju 6-8% Europljana, a cilj akcije bi bio i ukazati na važnost kliničkih ispitivanja te pružanja podrške oboljelima koji se suočavaju s nedostatkom lijekova i dugim čekanjem na terapije.
Pojedinačno se rijetke bolesti pojavljuju kod manje od 5 osoba na 10.000 stanovnika.
Ukupan broj dijagnoza je između 6.000 i 7.000.
Većina tih bolesti su kronične, degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95% njih ne postoji učinkovit lijek.
Savez za rijetke bolesti nudi besplatne usluge kroz svoj Resursni centar.
Ove usluge uključuju psihološku podršku za oboljele i njihove obitelji, informiranje o specifičnim dijagnozama, pravno savjetovanje te edukaciju stručnjaka koji rade s rijetkim bolestima.
Naglasak je stavljen na podizanje javne svijesti kroz nacionalne kampanje, ali i na kontinuiranu edukaciju lokalnih zajednica, kako bi se osigurala što šira podrška i razumijevanje za oboljele.
Priručnik bolesti
Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi
Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima.
Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.
vezani članci
Test erektilne funkcije
Ispunite upitnik procjene erektilne funkcije.
Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.
Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.
IPSS UPITNIK
Ispunite upitnik procjene tegoba mokrenja.
Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.
Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.