Majka i dijete

Kampanja za pomoć osobama oboljelim od bulozne epidermolize

Objavljeno 01.04.2009.
U Hrvatskoj traje akcija "Djecu leptire i običan dodir boli", kojom Društvo za pomoć oboljelima od bulozne epidemolize Debra želi upoznati javnost s tom nasljednom genetskom bolešću i prikupiti novac za poboljšanje kvalitete života 50-ak oboljelih od te rijetke bolesti.
Kampanja za pomoć osobama oboljelim od bulozne epidermolize
 


Predsjednica Udruge Debra Vlasta Zmazek ističe kako među oboljelima ima djece od jedne godine života pa do 40-godišnjaka, a zajednička ima je preosjetljivost kože koja je krhka i ranjiva poput leptirovih krila, te im i najmanji dodir uzrokuje bolne bule, odnosno rane.

Svi zainteresirani za pomoć oboljelima od bulozne epidermolize mogu nazvati humanitarni broj telefona 0609001, te tako donirati šest kuna i 10 lipa.

Telefonska linija otvorena je još nekoliko dana, do utorka 31. svibnja.

Većina oboljelih već nakon nekoliko godina postaju 80-postotni do 100-postotni invalidi, a svakodnevica im je obilježena začuđenim pogledima, previjanjima, kirurškim zahvatima te ovisnošću o pomoći, njezi i pratnji drugih osoba.

Život im otežava nedostatak novca za nabavu specijalnog sanitetskog materijala za previjanje rana, posebno prilagođene hrane i dolazak na kontrolne preglede u Zagreb, najčešće u Kliniku za dječje bolesti gdje se liječe, ističe Zmazek.

Dodaje da oboljeli od bulozne epidermolize trebaju praćenje niza liječnika specijalista - pedijatra, dermatologa, hematologa, dijetetičara, gastroenterologa, fizijatra - no svu je tu skrb zasad nemoguće organizirati na jednom mjestu, pa u Udruzi očekuju pomoć Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi.



Sve vijesti vezane uz ovu temu pronađite ovdje
(29)
4.6 od 5

Priručnik bolesti

Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi
Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima. Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.

vezani članci

KALENDAR ovulacije

Izračunaj plodne dane
Datum početka posljednjeg ciklusa:
Trajanje menstruacijskog ciklusa:

BMI za djecu

Izračunajte BMI za djevojčicu ili dječaka. BMI za djecu Djevojčice i dječaci imaju različite vrijednosti BMI-a tijekom odrastanja. Važno je koristi kalkulator primjeren za dob.